In diesem Bereich gibt es viel Arbeit, die auf nur wenige Schultern verteilt ist. Deshalb brauchen wir an dieser Stelle dringend Unterstützung. Die Arbeitsgruppen entwickeln Projekte in verschiedenen Bereichen. Eine solche Projektarbeit ist auf einen gewissen Zeitraum begrenzt.
Wer Lust hat, die einzelnen Arbeitsgruppen für einen absehbaren Zeitraum zu unterstützen, ist herzlich willkommen. Sprechen Sie einfach einen der Regionalleiter oder den Vorstand an.
Wir brauchen Ihr Wissen!
Haben Sie spezielle Erfahrung durch ihrem Beruf, ehrenamtliche Tätigkeit oder Hobby, dann teilen Sie es mit uns. Sprechen Sie Fremdsprachen oder kennen sich gut im Sozialrecht aus ? Arbeiten Sie bei einer Zeitung oder können gut Kuchen backen ?
Stellen Sie sich als Ansprechpartner zur Verfügung. Es gibt nichts, was wir nicht brauchen.
Pflege
Diese Arbeitsgruppe beschäftigt sich mit dem Thema Pflegeversicherung. Die Erarbeitung eines speziell auf die Bedürfnisse von 22q11 Kindern ausgerichteten Pflegetagebuches steht im Mittelpunkt. In Workshops und persönlicher Beratung werden die Mitglieder mit den Besonderheiten bei der Beantragung einer Pflegestufe vertraut gemacht.
Es arbeiten mit: Andrea Kraft, Bettina Welzel, Thomas Franken, Dagmar Gräsle
Übersetzung
Um unsere Informationen auch Mitbürgern mit nicht deutscher Muttersprache zugänglich zu machen kümmert sich diese Arbeitsgruppe um eine Übersetzung der medizinischen KiDS Hefte in verschiedene Sprachen.
Es arbeiten mit: Stephan Schmid, Roswitha Geckeler
WE-Workshops
Mit verschiedenen Wochenendworkshops können Eltern sich informieren, wie sie spielerisch im täglichen Alltag ihr Kind fördern. Ebenfalls werden Workshops für Mütter, Väter und Paare angeboten.
Es arbeiten mit: Martina Wimmers, Andrea Kraft , Stephan Schmid
Deletionstag
KiDS-22q11 e.V. hat den 22.11 zum Tag des Deletionssyndroms 22q11 erklärt. In jedem Jahr sollen im gesamten Einzugsbereich Aktionen stattfinden. Dabei können öffentliche Aktionen in Ballungsräumen geplant werden. Ebenso soll es an diesem Tag Informationsveranstaltungen für Patienten und Behandler geben.
Es arbeiten mit: Stephan Schmid, Nicole Budweg, Isa Kaiser
KiDS-Register
Ist ein Projekt in dem die Erforschung des Deletionssyndroms 22q11 aktiv unterstützt wird. Auf wissenschaftlicher Basis werden im Rahmen der Arbeit unserer Kompetenzzentren wichtige Besonderheiten unserer Kinder in einem Register zusammengefasst um Medizinern die unsere Arbeit unterstützen die Möglichkeit zur Forschung zu erleichtern.
Es arbeiten mit: Stephan Schmid
Messeplanung
Um die Mikrodeletion 22q11 auch dem Fachpublikum näher zu bringen, präsentiert sich der Verein auf den verschiedenen Fachmessen und Kongressen. In der Arbeitsgruppe Messeplanung werden die Termine recherchiert, Standplätze gebucht und Standpersonal aus den Mitgliedern angeworben.
Es arbeiten mit: Martina Wimmers
Homepage
In diesem Team wurden das Design, die Struktur und die Themen des Internetauftritts des Vereins erarbeitet. Jetzt geht es
um die Weiterentwicklung des Internetauftriftts, z.B. Präsentation neuer Themen auf den Internetseiten.
Es arbeiten mit: Stephan Schmid, Ulrich Geckeler, Jens Lange, Claudia Lüke
Fundraising
Spenden und Zuwendungen sind ein wichtiger Bestandteil der Vereinsfinanzen. Fundraising ist eine Arbeitsgruppe in der Strategien und Aktionen entwickelt werden mit denen Sponsoren und Förderer für den Verein KiDS-22q11 gewonnen werden sollen.
Es arbeiten mit: Martina Wimmers, Kerstin Lange, Walter Penzenstadler, Stephan Schmid
Redaktion print
Um die KiDS- Info Hefte redaktionell in die richtige Form zu bringen, werden in der vereinseigenen „Zeitungsredaktion“ Informationen und Berichte recherchiert und zusammengetragen. Fotos gesammelt und ins richtige Format gebracht sowie Interviews geführt und Artikel geschrieben, damit am Ende wieder ein neues KiDS- Info Heft erscheinen kann.
Es arbeiten mit: Stephan Schmid
Onlineredaktion
Die neue Homepage wird durch die Arbeit der Onlineredakteure mit Leben gefüllt. Um immer aktuell und am Puls des Vereins zu sein, halten sie die Internetseiten auf dem neusten Stand.
Es arbeiten mit: Claudia Lüke, Jens Lange, Stephan Schmid
Kommunikation
Durch diese kleine Arbeitsgruppe werden die Mitglieder und Gäste bei administrativen Sachverhalten und Abläufen betreut.
Es arbeiten mit: Jens Lange
Administration / IT
Dieses Team kümmert sich um die technischen Dinge im Verein. Über das Internet sind Informationen schnell und aktuell verfügbar. Damit die KiDS-22q11 Server, Homepage und Content Management System ebenso wie das Forum und das interne Verwaltungssystem reibungslos funktionieren werden die Programme immer aktuell gehalten.
Es arbeiten mit: Ulrich Geckeler, Stephan Schmid
Grafik / Gestaltung
Hier werden die Layouts für die KiDS- Info Hefte, Flyer und andere Druckwerke erstellt und für den Druck vorbereitet. Weiter werden alle Dateien und Downloads für die Einarbeitung in die Homepage aufbereitet und gepflegt. Entwicklung und Ausarbeitung neuer grafischer Elemente finden hier ihren Anfang.
Es arbeiten mit: Ulrich Geckeler
