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Regionale Ansprechpartner


Unsere regionalen Ansprechpartner stehen für Familien, Ärzte, Therapeuten und alle Interessierten als primär regionaler Kontakt für Informationen zum Deletionssyndrom 22q11 sowie regionale Aktivitäten und Kontakte zur Verfügung.

Auf diesen Seiten stellen sich die regionalen Ansprechpartner mit ihren Kontaktdaten und einigen persönlichen Worten vor.
Die Regionalgruppen sind dabei nach Postleitzahlenbereichen geordnet.

Regionalgruppe  1 PLZ (17... -19... ); (20... -22...); (23... -25... )
Angelika Ballach
Tel. (0 45 31) 16 989 18
e-Mail: angelika.ballach@kids-22q11.de

Regionalgruppe 2 PLZ (26... -28...); 49...
Sonja Kühling
Tel. (04447/378)
e-Mail: sonja.kuehling@kids-22q11.de

und

Sandra Schmitz
Tel. (04 21) 16 69 60 77
e-Mail: sandra.schmitz@kids-22q11.de

Regionalgruppe 3 PLZ (29... -33...); 38...
Nicole Grave
Tel. ( 0 51 73 ) 69 07 08
e-Mail: nicole.grave@kids-22q11.de

Regionalgruppe 4 PLZ (01... -16...); 39... 
Ursula Maedel
Tel. ( 030 ) 47 55 65 18
e-Mail: ursula.maedel@kids-22q11.de

Regionalgruppe 5 PLZ (40... -48...); (50... -54); (56... -59...)
Marion und Thomas Franken
Tel. (02 02) 716101
e-Mail: thomas.franken@kids-22q11.de

und

Vera Weindel
Tel. (02 28) 94 77 49 39
e-Mail: vera.weindel@kids-22q11.de

Regionalgruppe 6 PLZ (34... -37...); 99...
Cynthia Ehrhardt
Tel. (01 75) 1 94 47 80
e-Mail: cynthia.ehrhardt@kids-22q11.de

Regionalgruppe 7 PLZ (60... -65...)
Saskia Weigelt
Tel. (0 69) 65 60 76 21
e-Mail: saskia.weigelt@kids-22q11.de

Regionalgruppe 8 PLZ 55...; (66... -69...) sucht dringend eine/n neue/n regionalen Ansprechpartner. Familien, Ärzte, Therapeuten und alle Interessierten können sich in der Zwischenzeit bei Fragen an die Geschäftstelle wenden.
Karin Leyhr-Bestfleisch
Tel. (08 31) 6 9710 56-0
e-Mail: info@KiDS-22q11.de

Regionalgruppe 9 Nord PLZ (90... -98...)
Yvonne Bögner
Tel. (0 91 29) 25 49
e-Mail: yvonne.boegner@kids-22q11.de

Regionalgruppe 9 Süd PLZ (80... -86...)
Irmgard Kunzmann
Tel. (0 86 36) 4 45 99 80
e-Mail: irmgard.kunzmann@kids-22q11.de

Regionalgruppe 10 PLZ (70... -79); (87... -89...)
Martina Metzger
Tel.: (0 73 61) 9 73 49 39
e-Mail: martina.metzger@kids-22q11.de

Landesgruppe Österreich
Nicole Sonja Sams
Tel. 0043 (0) 6644255290
e-Mail: nicole.s.sams@kids-22q11.at

Landesgruppe Schweiz
Klara Steinmann
Tel: 0041 (0) 44 722 32 83
e-Mail: klara.steinmann@kids-22q11.ch

und

Susanne Ramp
Tel: 0041 (0) 44803/1290
e-Mail: susanne.ramp@kids-22q11.ch



Regionalgruppe 1 

media_15_ballach_angelika.jpg Mein Name ist Angelika Ballach.
Geboren bin ich im Juli 1964 in München, doch lebe ich seit knapp 20 Jahren im Norden der Republik. Seit 15 Jahren arbeite ich als allgemeinärztliche Hausärztin in einer Gemeinschaftspraxis vor den Toren Hamburgs. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder. Unser Jüngster, 2006 geboren, ist vom Mikrodeletionssyndrom 22q11,2 betroffen.

Da ich selbst durch KiDS-22q11 immer wieder erlebe wie bereichernd und wohltuend der Erfahrungsaustausch mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation ist, möchte ich diesen nun auf Regionalebene fördern und nach Möglichkeit versuchen, Hilfestellung zu geben bei der Bewältigung der vielschichtigen Anforderungen, die dieses in den meisten Fällen sehr komplexe Krankheitsbild mit sich bringt.

Darüber hinaus ist es mir ein großes Anliegen auch der sog. Fachwelt das Syndrom mit all seinen Besonderheiten näherzubringen und so dessen Bekanntheitsgrad voranzutreiben, nachdem selbst mir als Ärztin das Syndrom vor Diagnosestellung bei unserem Sohn weitestgehend unbekannt war.

In meiner sehr knappen Freizeit singe ich mit viel Freude in zwei Chören und bilde mich in unterschiedlichen alternativen Heilverfahren fort.

Für den Verein KiDS-22q11 bin als regionale Ansprechpartnerin der Gruppe 1 tätig.
 


Regionalgruppe 2

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Mein Name ist Sonja Kühling.

Geboren bin ich im Mai 1977. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Die jüngste von den Kindern hat das Deletionssyndrom 22q11.

Neben der Betreuung meiner Kinder arbeite ich im Einzelhandel. Zudem gehe ich in meiner Freizeit mit meinen Freunden los und gehe gern schwimmen.

Vor einigen Jahren habe ich die Jugendgruppe zwei Jahre lang betreut. Jetzt habe ich mich entschlossen, mit Sandra Schmitz die Regionalgruppe 2 zu übernehmen.

Dabei finde ich es wichtig, dass die Familien einen Ansprechpartner in der Regionalgruppe 2 haben.  So kann den Familien schnell und umfassend geholfen werden.


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Mein Name ist Sandra Schmitz.

Geboren bin ich im Oktober 1975 und arbeite derzeit als Leitung der Turnabteilung (insbesondere Kinderbereich und Psychomotorik) in einem Verein. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen eines vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Freizeit nutze ich gerne zum Nähen.

Ich arbeite aktiv bei KIDS-22q11 mit, weil ich möchte, dass andere betroffenen Familien schnelle, qualifizierte und umfassende Unterstützung erhalten. Außerdem ist mir der gegenseitige Austausch sehr wichtig.

Meine Tätigkeit im Verein KIDS-22q11 sehe ich vor allem darin, neben Sonja Kühling Ansprechpartnerin für den Regionalbereich 2 zu sein und dadurch Kontakte und Informationen zu vermitteln und zu pflegen.





Regionalgruppe 3

Mein Name ist Nicole Grave.
Geboren bin ich im August 1970, und arbeitete bis zur Geburt unserer Kinder als Bürokauffrau. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen das 2. durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Freizeit nutze ich für Yoga und Nordic Walking.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil ich die Bekanntheit des Syndroms forcieren möchte, damit betroffenen Kindern und Familien umfassend und schnell geholfen werden kann.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 ist regionale Ansprechpartnerin und Beisitzerin im Vorstand.

 

 

 



 

Regionalgruppe 4

Mein Name ist Ursula Maedel.
Geboren bin ich im Februar 1966 und arbeite als Physiotherapeutin in einem Krankenhaus für Neurologie und Psychiatrie. Ich bin verheiratet. Wir haben 2 Kinder: Justus (* 1999)  und  Jonas (*2001), der vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen Eltern sehr wichtig ist, und man sich gegenseitig stärken und Hilfestellung geben kann. Zudem interessiert mich sehr, welche medizin., therapeut., und pädagog. Möglichkeiten bestehen, unsere Kinder voranzubringen, und möchte den bisher nicht aktiven Eltern den Weg ebnen helfen.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Übernahme der Leitung in der Regionalgruppe 4.

 

 

 

 

Regionalgruppe 5

Wir sind Marion und Thomas Franken,
geboren am 17.03.1966 und 07.02.1965 und arbeiten als Krankenschwester und Unternehmensberater

Wir haben 2 Kinder, Nico, geboren 1997, und Cedric, geboren 1999, von denen Cedric durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Marion ist Kampfsportlerin (Taekwondo), Thomas leidenschaftlicher Handballer, gemeinsame Hobbies sind Bergwandern und Skilaufen

Zusammen mit Vera Weindel leiten wir die Regionalgruppe 5, weil wir es für wichtig halten, dass weiterhin für Betroffene, Ärzte und Therapeuten auch regional Ansprechpartner zur Verfügung stehen, die den persönlichen Kontakt ermöglichen. Wir möchten den Kontakt betroffener Kinder und Familien untereinander durch gemeinsame Aktionen, Treffen und Veranstaltungen fördern und regional Aufklärungsarbeit über das Deletionssyndrom 22q11 leisten.


Mein Name ist Vera Weindel.
Geboren bin ich im August 1974 und lebe mit meinem Mann und meinen beiden Töchtern seit 2013 in Bonn. Meine ältere Tochter, geboren 2007, ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit lese ich gerne, gehe ins Kino oder verreise.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich das Netzwerk weiter aufbauen will und ich mich hier sehr wohl und verstanden fühle und hoffe, dass es anderen Eltern auch so geht.

Zusammen mit Marion und Thomas bin ich regionale Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe 5.



 

 

Regionalgruppe 6

cynthia_ehrhardt_170407.jpgMein Name ist  Cynthia Ehrhardt.
Geboren bin ich am 05. Oktober 1984 in Kassel.

Ich arbeite als Büroangestellte bei einer Obergerichtsvollzieherin. Ich bin alleinerziehend und habe 2 Kinder, von denen eins vom Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit gehe ich gerne mit meinen Kindern spazieren. Wir machen auch gerne Ausflüge an das Meer oder Seen.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich gerne andere betroffene Eltern oder Familienangehörige unterstützen möchte. Ebenso denke ich, dass es für Betroffene gut ist, sich auszutauschen, seine Ängste und Sorgen mit jemanden zu teilen, der nicht unmittelbar im engeren Kreis der Familie steht, da man eventuell seine Familie nicht auch noch mit seinen Sorgen belasten möchte.

Meine Tätigkeit im Verein KIDS-22q11 umfasst die Leitung der Regionalgruppe 6. Ich möchte als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen, um Kontakte und Informationen zu vermitteln und zu pflegen.




Regionalgruppe 7

saskia_weigelt_170115.jpgMein Name ist Saskia Weigelt.
Geboren bin ich im Januar 1983 in der Nähe von Leipzig.

Nach meinem Studium der Wirtschaftsinformatik in Karlsruhe arbeitete ich in verschiedenen Jobs. Im Juni 2007 kam mein Sohn Damian, im Oktober 2009 meine Tochter Lucia zur Welt. Beide sind vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen sowie auch ihr Vater (dies erfuhren wir im Sommer 2008). Seit 2011 arbeite ich wieder in meinem Beruf.

In meiner Freizeit spiele ich gerne Volleyball oder gehe auch mal zum Zumba.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich Aufklärungsarbeit leisten möchte und gerne neue Menschen kennenlerne. Außerdem ist jede Zusammenkunft wie ein kleines Familientreffen, bei dem man sich austauschen kann und neue Perspektiven kennenlernt.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 umfasst die Leitung der Regionalgruppe 7


 

 

Regionalgruppe 9 Nord

Mein Name ist Yvonne Bögner.

Geboren bin ich im September 1975, und arbeite in einer Werbegestaltung. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder, von denen eins vom Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit beschäftige ich mich gerne mit meinen Kindern, fahre Fahrrad und koche gerne.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil ich gerne mit betroffenen Familien in Kontakt treten möchte. Es ist mir auch ein wichtiges Anliegen, daß man mehr über individuelle Fördermaßnahmen und Hilfen für unsere Kinder erfährt.

Meine Tätigkeit bei iDS-22q11 ist regionaler Ansprechpartner der Postleitzahlenregion 90...!
 

 






Regionalgruppe 9 Süd

Mein Name ist Irmgard Kunzmann.
Ich lebe mit meinem Mann Alex und meinen 2 Kindern auf einem Dorf westlich von München. Unser erstes Kind ist vom Deletions Syndrom 22q11 betroffen.
Geboren bin ich im Juni 1975, ich arbeite als Umweltingenieurin in München.

In meiner Freizeit gehe ich gerne in den Bergen wandern (leider viel zu selten), ab und zu klettere ich auch. Zum Verreisen komme ich leider zur Zeit nur wenig, beim Lesen oder Hörspiele anhören kann ich mich entspannen.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mit der Verein und die persönliche Ansprache sehr weitergeholfen haben. Ich profitiere immer wieder von den Erfahrungen und Tipps anderer Eltern. Die Treffen mit den Familien geben mir viel Kraft und diese Erfahrung möchte ich gerne anderen Eltern weitergeben.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 umfasst als regionaler Ansprechpartner die Betreuung von Eltern und Interessierte in Südbayern. Wir helfen, wenn möglich, bei Problemen gerne weiter. Wir organisieren Stammtische und Freizeitwochenenden zum offenen Austausch zwischen Eltern und Kindern, und versuchen unseren Verein in Bayern bei Ärzten, Therapeuten, Kliniken und der Öffentlichkeit bekannt zu machen.




Regionalgruppe 10                                                      

Mein Name ist Martina Metzger.

Ich wurde im Dezember 1969 geboren und lebe mit meinem Mann Manfred und unseren 3 Kindern in Aalen. Unsere Kinder wurden 1999, 2001 und 2008 geboren, das vom Deletionssyndrom 22q11 betroffene Kind ist unser
Zweitgeborener Moritz.

Bevor die Kinder zur Welt kamen habe ich alsGoldschmiedemeisterin gearbeitet, was ich auch heute noch hobbymäßig gerne mache. Als Ausgleich zu "Kind und Küche" lese ich gerne, treibe Sport und treffe mich mit Freunden.

Bei KiDS-22q11 aktiv mitzuarbeiten, ist für mich wichtig, weil ich selbst (und die ganze Familie) schon sehr viel tolle Begegungen,Gespräche und wertvolle Informationen von Veranstaltungen des Vereines mitgenommen habe.

Ich möchte gerne regionale Ansprechpartnerin sein für alle die neu sind, die schon alte Hasen sind und die sich sonst für die Arbeit von KiDS-22q11 interessieren. Nun freue ich mich auf neue Begegnungen bei hoffentlich vielen tollen Veranstaltungen des Vereines.

                               

 

 

 

Landesgruppe Österreich 

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Mein Name ist Nicole Sonja Sams.

Geboren bin ich im Dezember 1987. Ich arbeitete bis zur Geburt unseres 1. Kindes als Konditorin ( Zuckerbäckerin) . Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder. Unser Sohn Fabian wurde 2014 geboren und ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit nähe ich gerne oder treffe ich mich mit Freunden.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen betroffenen Menschen wichtig ist. Meine Tätigkeit/en bei KiDS-22q11 sind:  Organisation von Treffen und Ansprechpartnerin für Familien. 


 




 



Landesgruppe Schweiz

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Mein Name ist Klara Steinmann

Geboren bin ich im Mai 1964 und arbeite in der Buchhaltung/Administration in einem Gartencenter. Ich bin verheiratet und habe 1 Tochter, die vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit bin ich mit unseren 2 Island-Pferden oder unserem Hund in der Natur unterwegs. Viel Zeit verbringe ich auch in unserem Garten.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen Eltern und auch der Kinder/Jugendlichen untereinander wichtig ist. Ich möchte diesen durch gemeinsame Aktivitäten und Veranstaltungen fördern.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 ist die Leitung der Landesgruppe Schweiz, zusammen mit Susanne Ramp als Ansprechpartnerin.



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Mein Name ist Susanne Ramp.

Geboren bin ich im Januar 1970, und arbeite 35 % als Operationsschwester. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder, von denen das 2. Kind vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit: Wir machen viel Sport, Schwimmen und Orientierungslauf, ich lese für mein Leben gerne, und etwas frischgebackenes steht bei uns auch meistens rum.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich es spannend finde, mich mit diesem Thema ausseinanderzusetzen, und hoffe, dass wir auch weiterhin gut informiert als Ansprechpartner für Eltern mit Fragen und Aengsten , aber auch in freudigen Momenten zur Verfügung stehen.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 ist, dass ich neben Klara Steinmann als Ansprechpartnerin für die Landesgruppe Schweiz agiere.