Regionale Ansprechpartner

Regionalgruppe 1 

Mein Name ist Angelika Ballach.

Geboren bin ich im Juli 1964 in München, doch lebe ich seit knapp 20 Jahren im Norden der Republik. Seit 15 Jahren arbeite ich als allgemeinärztliche Hausärztin in einer Gemeinschaftspraxis vor den Toren Hamburgs. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder. Unser Jüngster, 2006 geboren, ist vom Mikrodeletionssyndrom 22q11,2 betroffen.

Da ich selbst durch KiDS-22q11 immer wieder erlebe wie bereichernd und wohltuend der Erfahrungsaustausch mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation ist, möchte ich diesen nun auf Regionalebene fördern und nach Möglichkeit versuchen, Hilfestellung zu geben bei der Bewältigung der vielschichtigen Anforderungen, die dieses in den meisten Fällen sehr komplexe Krankheitsbild mit sich bringt.

Darüber hinaus ist es mir ein großes Anliegen auch der sog. Fachwelt das Syndrom mit all seinen Besonderheiten näherzubringen und so dessen Bekanntheitsgrad voranzutreiben, nachdem selbst mir als Ärztin das Syndrom vor Diagnosestellung bei unserem Sohn weitestgehend unbekannt war.

In meiner sehr knappen Freizeit singe ich mit viel Freude in zwei Chören und bilde mich in unterschiedlichen alternativen Heilverfahren fort.

Für den Verein KiDS-22q11 bin als regionale Ansprechpartnerin der Gruppe 1 tätig.
 

Regionalgruppe 2

Mein Name ist Sonja Kühling.

Geboren bin ich im Mai 1977. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Die jüngste von den Kindern hat das Deletionssyndrom 22q11.

Neben der Betreuung meiner Kinder arbeite ich im Einzelhandel. Zudem gehe ich in meiner Freizeit mit meinen Freunden los und gehe gern schwimmen.

Vor einigen Jahren habe ich die Jugendgruppe zwei Jahre lang betreut. Jetzt habe ich mich entschlossen, mit Sandra Schmitz die Regionalgruppe 2 zu übernehmen.

Dabei finde ich es wichtig, dass die Familien einen Ansprechpartner in der Regionalgruppe 2 haben.  So kann den Familien schnell und umfassend geholfen werden.

Mein Name ist Sandra Schmitz.

Geboren bin ich im Oktober 1975 und arbeite derzeit als Leitung der Turnabteilung (insbesondere Kinderbereich und Psychomotorik) in einem Verein. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen eines vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Freizeit nutze ich gerne zum Nähen.

Ich arbeite aktiv bei KIDS-22q11 mit, weil ich möchte, dass andere betroffenen Familien schnelle, qualifizierte und umfassende Unterstützung erhalten. Außerdem ist mir der gegenseitige Austausch sehr wichtig.

Meine Tätigkeit im Verein KIDS-22q11 sehe ich vor allem darin, neben Sonja Kühling Ansprechpartnerin für den Regionalbereich 2 zu sein und dadurch Kontakte und Informationen zu vermitteln und zu pflegen.

Regionalgruppe 3

Wir suchen dringend eine/n neue/n regionalen Ansprechpartner. Wenn Sie Interesse an der Betreuung der Regionalgruppe haben, können Sie sich gerne an die Geschäftstelle wenden.

Tel. (08 31) 6 9710 56-0
e-Mail: info@KiDS-22q11.de

 

Regionalgruppe 4

Mein Name ist Ursula Maedel.

Geboren bin ich im Februar 1966 und arbeite als Physiotherapeutin in einem Krankenhaus für Neurologie und Psychiatrie. Ich bin verheiratet. Wir haben 2 Kinder: Justus (* 1999)  und  Jonas (*2001), der vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen Eltern sehr wichtig ist, und man sich gegenseitig stärken und Hilfestellung geben kann. Zudem interessiert mich sehr, welche medizin., therapeut., und pädagog. Möglichkeiten bestehen, unsere Kinder voranzubringen, und möchte den bisher nicht aktiven Eltern den Weg ebnen helfen.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Übernahme der Leitung in der Regionalgruppe 4.

 

Mein Name ist Katja Blüthner, ich bin 1975 geboren.

Wir leben mit unseren 2 Kindern in der Nähe von Dresden. Unsere Tochter mit dem Deletionssyndrom 22q11 wurde 2004 geboren. Ich arbeite als Allgemeinmedizinerin in einer hausärztlichen Praxis.

In meiner Freizeit lese und musiziere ich gern und beschäftige mich mit Chinesischer Medizin. In der Familie wandern und reisen wir gern.

Ich arbeite aktiv bei KiDS mit, weil uns der frühzeitige Kontakt zum Verein und zu Familien mit einem 22q11-Kind sehr geholfen hat, mit den unerwarteten Herausforderungen zurechtzukommen. Die Informationen und Erfahrungen sowie die seelische Unterstützung, die wir uns gegenseitig geben können, finde ich sehr wertvoll und möchte dies weiteren Familien ermöglichen.

Deshalb unterstütze ich Ursula Maedel als zweite Ansprechpartnerin für unsere Region. Wir organisieren gemeinsam Familien-Freizeit-Wochenenden, Informationsveranstaltungen sowie Familienstammtische zum gegenseitigen Austausch.

 

Regionalgruppe 5

Mein Name ist Vera Weindel.

Geboren bin ich im August 1974 und lebe mit meinem Mann und meinen beiden Töchtern seit 2013 in Bonn.

In meiner Freizeit lese ich gerne, gehe ins Kino oder verreise.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich das Netzwerk weiter aufbauen will und ich mich hier sehr wohl und verstanden fühle und hoffe, dass es anderen Eltern auch so geht.

Zusammen mit Marion und Thomas bin ich regionale Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe 5.

 

Regionalgruppe 6

Mein Name ist  Cynthia Mauß.

Geboren bin ich am 05. Oktober 1984 in Kassel.

Ich arbeite als Büroangestellte bei einer Obergerichtsvollzieherin. Ich bin alleinerziehend und habe 2 Kinder, von denen eins vom Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit gehe ich gerne mit meinen Kindern spazieren. Wir machen auch gerne Ausflüge an das Meer oder Seen.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich gerne andere betroffene Eltern oder Familienangehörige unterstützen möchte. Ebenso denke ich, dass es für Betroffene gut ist, sich auszutauschen, seine Ängste und Sorgen mit jemanden zu teilen, der nicht unmittelbar im engeren Kreis der Familie steht, da man eventuell seine Familie nicht auch noch mit seinen Sorgen belasten möchte.

Meine Tätigkeit im Verein KIDS-22q11 umfasst die Leitung der Regionalgruppe 6. Ich möchte als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen, um Kontakte und Informationen zu vermitteln und zu pflegen.

Mein Name ist Christina Becker.

Geboren bin ich im September 1983. Ich arbeite als Erzieherin in einem Kindergarten. Ich bin verheiratet und habe eine Tochter, geboren 2008, die vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit mache ich gerne Sport, helfe auf einem Reiterhof und besuche gerne Konzerte.

 Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil ich gerne anderen betroffenen Familien helfen möchte. Ich finde es auch wichtig, dass die Familien einen Ansprechpartner haben und sich nicht allein fühlen.

Regionalgruppe 7

Mein Name ist Saskia Weigelt.

Geboren bin ich im Januar 1983 in der Nähe von Leipzig.

Nach meinem Studium der Wirtschaftsinformatik in Karlsruhe arbeitete ich in verschiedenen Jobs. Im Juni 2007 kam mein Sohn Damian, im Oktober 2009 meine Tochter Lucia zur Welt. Beide sind vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen. 2018 haben wir unseren "Nachzügler" willkommen geheißen. Seit 2011 arbeite ich wieder in meinem Beruf, zur Zeit in Teilzeit.

In meiner Freizeit gehe ich auch mal zum Zumba.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 e.V. mit, weil ich Aufklärungsarbeit leisten möchte und gerne neue Menschen kennen lerne. Außerdem ist jede Zusammenkunft wie ein kleines Familientreffen bei dem man sich austauschen kann und auch neue Perspektiven kennen lernt.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 umfasst derzeit die Leitung der Regionalgruppe 7 (Hessen/Rhein-Main) sowie Beisitzerin im Vorstand.

 

Regionalgruppe 9 Nord

Mein Name ist Claudia Gessler.
Geboren bin ich im September 1971.

Ich bin verheiratet, arbeite im Betrieb meines Mannes mit und habe 3 Kinder, von denen unser mittlerer Sohn durch das Deletions-Syndrom 22q11 betroffen ist. In meiner Freizeit lese ich am liebsten historische Kriminalromane und Kochbücher, fahre mit dem Rad gerne in unserem Fränkischen Seenland umher und gehe gerne ins Theater, Museen etc.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil wir so viel Unterstützung und Hilfe durch KIDS erhalten haben und ich jetzt, da unser Sohn erwachsen ist, selbst Auto fährt und arbeitet, etwas von dieser Unterstützung weitergeben möchte.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 umfasst die Regionalleitung für den Bereich 9 Nord.

Regionalgruppe 9 Süd

Mein Name ist Elisabeth Huber-Pemp,

geboren bin ich am 05.12.1972 und arbeitete bis 2004 bei Siemens. Unser erstes Kind Max kam am 27.01.2006 in Ulm zur Welt. Nils, als zweiter Sohn und betroffenes Kind, kam am 23.08.2010 auch in Ulm zur Welt. Seit 1995 bin ich glücklich verheiratet.

In meiner Freizeit lese ich gerne und tanze sowohl Linedance aktiv aber auch Squaredance, zur Zeit pausierend.

Ich arbeite aktiv bei KIDS-22q11 mit, weil ich gerne andere betroffene Eltern oder Familienangehörige unterstützen möchte. Da ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen sein kann, möchte ich den Weg ebnen und Kontakte knüpfen und verknüpfen.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 umfasst als regionaler Ansprechpartner die Betreuung von Eltern und Interessierten in Bayern. Ich helfe, wenn möglich, bei Problemen gerne weiter. Ebenso organisiere ich Stammtische und Freizeitwochenenden zum offenen Austausch zwischen Eltern und Kindern und versuche unseren Verein in Bayern bei Ärzten, Therapeuten, Kliniken und der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Regionalgruppe 10                                                      

Mein Name ist Martina Metzger.

Ich wurde im Dezember 1969 geboren und lebe mit meinem Mann Manfred und unseren drei Kindern in Aalen. Unsere Kinder wurden 1999, 2001 und 2008 geboren, das vom Deletionssyndrom 22q11 betroffene Kind ist unser Zweitgeborener Moritz.

Ich arbeite teilzeit als Goldschmiedemeisterin und als Mesnerin in unserer Gemeinde.
Bei KiDS-22q11 aktiv mitzuarbeiten, ist für mich wichtig, weil ich selbst (und die ganze Familie) schon sehr viel tolle Begegungen,Gespräche und wertvolle Informationen von Veranstaltungen des Vereines mitgenommen habe.

Ich möchte gerne regionale Ansprechpartnerin sein für alle die neu sind, die schon alte Hasen sind und die sich sonst für die Arbeit von KiDS-22q11 interessieren. Nun freue ich mich auf neue Begegnungen bei hoffentlich vielen tollen Veranstaltungen des Vereines. Ich würde mich sehr über Unterstützung freuen, da ich nun schon lange dabei bin und gerne jemand mit an Bord hätte, der noch kleinere Kinder hat.
                               

Landesgruppe Österreich 

Mein Name ist Nicole Sonja Sams.

Geboren bin ich im Dezember 1987. Ich arbeitete bis zur Geburt unseres 1. Kindes als Konditorin (Zuckerbäckerin) . Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder. Unser Sohn Fabian wurde 2014 geboren und ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit nähe ich gerne oder treffe ich mich mit Freunden.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen betroffenen Menschen wichtig ist. Meine Tätigkeit/en bei KiDS-22q11 sind:  Organisation von Treffen und Ansprechpartnerin für Familien. 

 

Landesgruppe Schweiz