Regionale Ansprechpartner

Regionalgruppe 1

Wir sind Christiane und Manfred Jelschen.
Ich, Christiane, bin im Januar 1957 geboren. Ich bin gelernte Verwaltungsfachangestellte und seit der Geburt unserer Kinder Hausfrau. Ich, Manfred, bin im Dezember 1949 geboren. Ich  bin Dozent in einer Schulungseinrichtung der öffentlichen Verwaltung für Aus- und Fortbildung in Schleswig-Holstein. Wir haben vier Kinder, von denen eines durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Unsere Freizeit verbringen wir mit unseren 5 Enkelkindern, unserem Hund, spazieren gehen, walken und lesen.

Wir arbeiten aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil wir aus eigener Erfahrung wissen, wie wichtig es ist, mit seinen Problemen nicht alleine zu bleiben und gut informiert zu sein. Durch unsere Mitarbeit wollen wir insbesondere auch dazu beitragen, dass in der nördlichen Region Deutschlands die Diagnose 22q11 immer mehr bekannt wird, damit betroffene Kinder die richtige medizinische Behandlung erfahren und durch die Eltern die richtigen Schritte zur bestmöglichen Förderung des Kindes eingeleitet werden.

Unsere Tätigkeit bei den KiDS-22q11 ist es, als regionaler Ansprechpartner für die Regionalgruppe 1 da zu sein, wenn Hilfe gebraucht wird, um Kontakte zu vermitteln und Informationen weiterzugeben.

Regionalgruppe 2

Mein Name ist Elke Tischler
Geboren bin ich im Dezember 1967  und arbeite als Medizinisch technische Assistentin im Labor. Ich bin verheiratet  und habe 3 Kinder, von denen eines durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Freizeit nutze ich gern zum Nordic Walking.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich gern andere betroffene Familien unterstützen möchte und mir der Kontakt und das gegenseitige Austauschen wichtig sind.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 sehe ich vor allem darin Ansprechpartner für den Regionalbereich zu sein und dadurch Kontakte und Informationen zu vermitteln und zu pflegen.
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Regionalgruppe 3

Mein Name ist Nicole Grave.
Geboren bin ich im August 1970, und arbeitete bis zur Geburt unserer Kinder als Bürokauffrau. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen das 2. durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Freizeit nutze ich für Yoga und Nordic Walking.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil ich die Bekanntheit des Syndroms forcieren möchte, damit betroffenen Kindern und Familien umfassend und schnell geholfen werden kann.

Meine Tätigkeit bei den KiDS-22q11 ist regionale Ansprechpartnerin.

 

 

 

 

Regionalgruppe 4

Mein Name ist Ursula Maedel.
Geboren bin ich im Februar 1966 und arbeite als Physiotherapeutin in einem Krankenhaus für Neurologie und Psychiatrie. Ich bin verheiratet. Wir haben 2 Kinder: den Justus, der 9 Jahre alt ist und den 7 jährigen Jonas, der durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen Eltern sehr wichtig ist, und man sich gegenseitig stärken und Hilfestellung geben kann. Zudem interessiert mich sehr, welche medizin., therapeut., und pädagog. Möglichkeiten bestehen, unsere Kinder voranzubringen, und möchte den bisher nicht aktiven Eltern den Weg ebnen helfen.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Übernahme der Leitung in der Regionalgruppe 4.

 

 

 

 

Regionalgruppe 5

Mein Name ist Martina Wimmers.
Geboren bin ich im September 1964  und arbeite als Diplom-Verwaltungswirtin in der Kommunalverwaltung.  Ich bin verheiratet  und habe 2 Kinder, von denen das Jüngere durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.
 
In meiner Freizeit lese, koche und reise ich gerne.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich mir wünsche,  dass die Diagnose  Deletions Syndrom 22q11 so bekannt wird, wie andere Syndrome bereits heute als selbstverständlich angesehen sind. Außerdem wünsche ich mir für unsere Betroffenen und deren Eltern, dass jeder individuell nach seinen Möglichkeiten medizinisch, pädagogisch und beruflich optimal gefördert wird, unabhängig von seiner Herkunft und seinen spezifischen Eigenarten.

Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11 sind der 2. Vorsitz des Vereins, und die Leitung der Regionalgruppe 5.

 

 

 

 

Regionalgruppe 7

Mein Name ist Andrea Kraft.
Geboren bin ich im Oktober 1966  und arbeite als Erzieherin. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder, von denen die 2. Tochter durch das Deletions- Syndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit, die sehr knapp bemessen ist,  lese ich gerne,  bin kreativ oder surfe im Internet.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil es so wichtig ist das Syndrom bekannter zu machen und für unsere Kinder neue Wege zu gehen. Außerdem sind wir eine nette Truppe, mit der es Spaß macht etwas zu erreichen.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 sind Regionalleiterin der Region 7 und Beisitzer im Vorstand.

 

 

 

 

 

Regionalgruppe 9 Nord

Mein Name ist Yvonne Bögner.
Geboren bin ich im September 1975, und arbeite in einer Werbegestaltung. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder, von denen eines durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit beschäftige ich mich gerne mit meinen Kindern, fahre Fahrrad und koche gerne.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil ich gerne mit betroffenen Familien in Kontakt treten möchte. Es ist mir auch ein wichtiges Anliegen, daß man mehr über individuelle Fördermaßnahmen und Hilfen für unsere Kinder erfährt.

Meine Tätigkeit bei den KiDS-22q11 ist regionaler Ansprechpartner der Postleitzahlenregion 90...!
 

 







 

Regionalgruppe 9 Süd

Mein Name ist Irmi Kunzmann.
Geboren bin ich im Juni 1975, und arbeite als Umweltingenieurin in München. Ich lebe mit meinem Partner Alex Kunzmann zusammen und wir haben 2 Kinder. Unser erstes Kind ist vom Deletions Syndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit gehe ich gerne in den Bergen wandern (leider viel zu selten), ab und zu klettere ich auch. Zum Verreisen komme ich leider zur Zeit nur wenig, aber für Lesen oder Hörspiele anhören nehme ich mir die Zeit.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil mit der Verein und die persönliche Ansprache anfangs sehr geholfen haben. Die Treffen mit anderen Eltern und Kindern geben mir viel Kraft und diese Erfahrung möchte ich gerne anderen Eltern weitergeben.

Meine Tätigkeit bei den KiDS-22q11 ist – zusammen mit Vera Weindel – regionaler Ansprechpartner für Eltern und Interessierte in Südbayern. Wir helfen, wenn möglich, bei Problemen gerne weiter. Wir organisieren Stammtische und Freizeitwochenenden zum offenen Austausch zwischen Eltern und Kindern, und versuchen unseren Verein in Bayern bei Ärtzen, Therapeuten, Kliniken und der Öffentlichkeit bekannt zu machen.



Mein Name ist Vera Weindel.
Geboren bin ich im August 1974, und arbeite als Assistentin in Teilzeit. Ich lebe mit meinem Mann und meiner Tochter, geboren September 2007, in München.

In meiner Freizeit lese ich gerne, gehe ins Kino oder verreise.

Ich arbeite aktiv bei den KiDS-22q11 mit, weil ich das Netzwerk weiter aufbauen will und ich mich hier sehr wohl und verstanden fühle und hoffe, dass es anderen Eltern auch so geht.

 

 

 

Regionalgruppe 10

Mein Name ist Stephan Schmid.
Geboren bin ich im Juni 1964 und arbeite als Geschäftsführer einer IT-Firma. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder, von denen das zweitgeborene durch das DeletionsSyndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit lese und koche ich gerne. Skilaufen und Rad fahren gehören zu meinen sportlichen Aktivitäten.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11, da es mir wichtig ist, die Verwirklichung eines möglichst eigenständigen Lebens für jedes 22q11 Kind wahr werden zu lassen in dem es sich mit seinen individuellen Begabungen und Möglichkeiten entfalten kann.
Eine verbesserte Aufklärung sowie mehr Informationen für Eltern und Kinder sind dabei sehr wichtig. Eltern sollen mit ihren Sorgen und Problemen nicht allein gelassen sein, deshalb wünsche ich mir ein aktives Elternnetzwerk als gemeinsame Plattform für alle Betroffenen zum Informations- und Erfahrungsaustausch.

Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11 sind der Vorstandsvorsitz, die Leitung der Regionalgruppe 10 sowie die Gestaltung in verschiedenen Arbeitsgruppen.

 

 

 

Landesgruppe Österreich

Mein Name ist Karin Hohenberger
Geboren bin ich im Oktober 1976. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder von denen eines durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich gerne als Ansprechpartner für betroffene Familien in Österreich zur Verfügung stehe.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Leitung der Landesgruppe Österreich.

 

 

 

 

 

 

 

Landesgruppe Schweiz

Mein Name ist Beatrice Schaller Günter.
Geboren bin ich im November 1965  und arbeite als Biomedizinische Analytikerin. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen eines durch das Deletions Syndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Freizeit verbringe ich gerne in der Natur.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Kontakt zu anderen betroffenen Familien wichtig ist.

Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Leitung der Landesgruppe Schweiz zusammen mit Claudia Gautschi.

 

 

 

 

 

Administration/ IT

Mein Name ist Ulrich Geckeler.
Geboren bin ich im März 1958  und arbeite  als
Dipl. Ing. (FH) bei  einem bayerischen Automobilhersteller.
Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder. Unser Sohn (das erste Kind) ist durch das Deletions-Syndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit beschäftige ich mich vorwiegend mit Arbeiten im Verein KiDS-22q11 e.V., daneben bin ich noch im Theaterverein und unserer Gemeinde tätig.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich und meine Frau 1992 mit der Problematik konfrontiert wurden. Dabei mussten wir schnell feststellen, dass nur Wenige, auch Ärzte über das 22q11-Deletionsyndrom Bescheid wussten.
So wurden in den folgenden Jahren von uns am Herzzentrum München Elterntreffen, unter dem Zeichen 22q11-Gruppe, organisiert. Im Laufe der Zeit nahmen wir Kontakt mit der Kölner Gruppe KiDS auf. Aus dieser Zusammenarbeit entstand dann 2000 der Verein KiDS-22q11 e.V.. Bei dessen Gründung und bis heute sind wir dort aktiv tätig.  

Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11:
- Betreuung der Homepage
- Verwaltung der Adressdaten
- Entwurf und Layout der Schriften von KiDS-22q11 e.V.