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Vorstand


Vorsitzender:
Thomas Franken
stellv. Vorsitzende:
Vera Weindel
Schriftführerin:
Daniela Graser
Kassiererin:
Ina Zimmermann
Delegierte Österreichs:
z. Zt. nicht besetzt
Delegierte der Schweiz:
Klara Steinmann
Beisitzerin:
z. Zt. nicht besetzt
Ehrenvorsitzender:
Stephan Schmid
             


Vorsitzender  

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Mein Name ist Thomas Franken.
Geboren bin ich im Februar 1965.

Ich bin Inhaber und Geschäftsführer eines Pflegedienstes und Unternehmensberater.

Ich bin verheiratet und wohne mit meiner Familie in Wuppertal. Wir haben 2 Jungs, Nico (geb. 1997) und Cedric (geb. 1999), der durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Hobbys sind alles rund um den Handballsport (B-Lizenz-Trainer, sportlicher Leiter), ich fahre sehr gerne Ski, mag Bergwandern in der Schweiz und fotografiere gerne.

Nach einigen Jahren Vorstandsarbeit als Beisitzer und 2. Vorsitzender habe ich seit März 2016 Staffelstab von Stephan Schmid übernommen. Ich möchte Gutes und Bewährtes erhalten aber auch die durch die rasante Entwicklung des Vereins bedingten notwendigen Veränderungen einleiten und den Verein nachhaltig zukunftsfähig zu machen. Als Schwerpunkte habe ich mir neben dem Thema Pflege (Neufassung des Leitfadens zum Pflegestärkungsgesetz), das Fundraising zur finanziellen Stabilisierung des Vereins sowie die nationale und internationale/europäische Vernetzung gesetzt.



stellv. Vorsitzende

media_12_weindl_vera.jpgMein Name ist Vera Weindel

Ich bin im August 1974 in München geboren. Gearbeitet habe ich jahrelang als Assistentin in der freien Wirtschaft. Seit meinem Umzug nach Bonn bin ich zu Hause und kümmere mich um mein Familienunternehmen, welches aus meinem Mann und meinen 2 Töchtern (2007 und 2011 geboren) besteht.  In meiner Freizeit gehe ich gerne ins Kino, mache Zumba oder lese.

Seit 2010 bin ich als Regionale Ansprechpartnerin tätig, zuerst für R9 Süd und seit meinem Umzug nach Bonn für R5.  Als stellvertretende Vorsitzende ist er mir ein Anliegen, das Netzwerk unter Eltern, aber auch mit Ärzten und Therapeuten auszubauen.




Schriftführerin

bild_dany_2016.jpgMein Name ist Daniela Graser.

Geboren wurde ich im Februar 1970 in Gießen. Mit meinem Ehemann und unseren drei Söhnen (18, 14 und 10) lebe ich im Südosten von München. Ich bin Juristin, als Regierungsdirektorin am Bayerischen Sozialministerium beschäftigt und derzeit beurlaubt. Unser mittlerer Sohn Jannik ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit reise, wandere, lese und koche ich gerne.

Seit mehreren Jahren arbeite ich aktiv im Verein mit, zunächst primär in der Koordination des medizinischen Beirates und dem Ausbau der Kompetenzzentren, seit November 2011 darüber hinaus auf dem Posten der Schriftführerin im Vorstand.

Der Verein leistet meines Erachtens ungeheuer wertvolle Arbeit auf den verschiedensten Ebenen, durch sozialen Austausch, Vermittlung von Kontakten, Information, Aufklärung, etc. Ich hoffe, durch mein Engagement ein wenig von der Unterstützung, die ich von Kids-22q11 erfahren habe, zurückgeben zu können. Ich möchte gerne dazu beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern, die Kinder bestmöglich zu fördern und ihre Chancen in unserer Gesellschaft zu vergrößern.


Kassiererin

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Mein Name ist Ina Zimmermann.

Ich bin im Juli 1961 in Karl-Marx-Stadt (heute Chemnitz) geboren.

Ich bin verheiratet. Wir haben zwei Kinder, Anja (geb 1986) und Tobias (geb. 1997), der vom Deletionssyndrom betroffen ist) und einen Enkel.

Nach jahrelangen Tätigkeiten als Ingenieur für Feinwerktechnik und später als Steuerfachgehilfin in einer Steuerkanzlei arbeite ich nun seit 2000 in der Firma meines Mannes und Schwagers als Buchhalterin.

Die freien Nachmittage und Wochenenden nutzen wir gern mit unserem Familienhund Ben oder wir unternehmen gemeinsame Radtouren. Unsere Urlaube verbringen wir am liebsten in den Bergen - im Winter zum Abfahrtski und im Sommer zum Wandern.

Ich unterstütze den Verein aktiv als Schatzmeisterin.

 

 

Delegierte Schweiz

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Mein Name ist Klara Steinmann

Geboren bin ich im Mai 1964 und arbeite in der Buchhaltung/Administration in einem Gartencenter. Ich bin verheiratet und habe 1 Tochter, die vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit bin ich mit unseren 2 Island-Pferden oder unserem Hund in der Natur unterwegs. Viel Zeit verbringe ich auch in unserem Garten.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Austausch mit anderen Eltern und auch der Kinder/Jugendlichen untereinander wichtig ist. Ich möchte diesen durch gemeinsame Aktivitäten und Veranstaltungen fördern.

Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 ist die Leitung der Landesgruppe Schweiz, zusammen mit Susanne Ramp als Ansprechpartnerin.