1. Vorsitzender
Mein Name ist Stephan Schmid.
Geboren bin ich im Juni 1964 und arbeite als Geschäftsführer einer IT-Firma. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder, von denen das zweitgeborene durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.
In meiner Freizeit lese und koche ich gerne. Skilaufen und Rad fahren gehören zu meinen sportlichen Aktivitäten.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11, da es mir wichtig ist, die Verwirklichung eines möglichst eigenständigen Lebens für jedes 22q11 Kind wahr werden zu lassen in dem es sich mit seinen individuellen Begabungen und Möglichkeiten entfalten kann. Eine verbesserte Aufklärung sowie mehr Informationen für Eltern und Kinder sind dabei sehr wichtig. Eltern sollen mit ihren Sorgen und Problemen nicht allein gelassen sein, deshalb wünsche ich mir ein aktives Elternnetzwerk als gemeinsame Plattform für alle Betroffenen zum Informations- und Erfahrungsaustausch.
Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11 sind der Vorstandsvorsitz, die Leitung der Regionalgruppe 10 sowie die Gestaltung in verschiedenen Arbeitsgruppen.
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2. Vorsitzende
Mein Name ist Martina Wimmers.
Geboren bin ich im September 1964 und arbeite als Diplom-Verwaltungswirtin in der Kommunalverwaltung. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen das Jüngere durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.
In meiner Freizeit lese, koche und reise ich gerne.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich mir wünsche, dass die Diagnose Deletionssyndrom 22q11 so bekannt wird, wie andere Syndrome bereits heute als selbstverständlich angesehen sind. Außerdem wünsche ich mir für unsere Betroffenen und deren Eltern, dass jeder individuell nach seinen Möglichkeiten medizinisch, pädagogisch und beruflich optimal gefördert wird, unabhängig von seiner Herkunft und seinen spezifischen Eigenarten.
Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11 sind der 2. Vorsitz des Vereins, und die Leitung der Regionalgruppe 5.
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Schriftführerin
Mein Name ist Claudia Lüke.
Geboren bin ich im Mai 1966 in Berlin und arbeitete bis vor 2 Jahren als Diplom-Kauffrau in der Marketing- und Kommunikationsabteilung eines großen Versicherungsunternehmens. Zur Zeit bin ich zuhause. Ich bin verheiratet und habe einen Sohn, der vom Deletionssyndrom betroffen ist.
In meiner Freizeit spiele ich Klavier und bin gerne in der Natur sportlich aktiv.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich gerne mit Menschen zusammenarbeite und gemeinsam in einem Team etwas bewegen möchte. Mir liegt es sehr am Herzen, das Syndrom in der Öffentlichkeit und bei Ärzten bekannter zu machen, um so betroffene Kinder frühzeitig zu fördern und ihnen eine selbstverständlichere Integration in unsere Gesellschaft zu ermöglichen.
Meine Tätigkeiten im Verein sind: Schriftführerin und die Betreuung der Homepage.
Kassiererin
Mein Name ist Kerstin Lange.
Geboren bin ich im Dezember 1964 und arbeitete bis zur Geburt unserer Kinder als Kreditoren- Sachbearbeiterin bei einem bekannten Elektroakustikunternehmen in der Wedemark. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder, von denen eines durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.
In meiner Freizeit lese ich gerne.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, denn nur wenn man aktiv ist kann man etwas bewegen.
Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11 sind Kassierer, Fundraiser und Leitung der Regionalgruppe 3..
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Delegierte der Schweiz
Mein Name ist Beatrice Schaller - Günter.
Geboren bin ich im November 1965 und arbeite als Biomedizinische Analytikerin. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, von denen eines durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.
Meine Freizeit verbringe ich gerne in der Natur.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Kontakt zu anderen betroffenen Familien wichtig ist.
Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Leitung der Landesgruppe Schweiz zusammen mit Claudia Gautschi.
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Delegierte Österreichs
Mein Name ist Karin Hohenberger.
Geboren bin ich im Oktober 1976. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder von denen eines durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil ich gerne als Ansprechpartner für betroffene Familien in Österreich zur Verfügung stehe.
Meine Tätigkeit im Verein KiDS-22q11 ist die Leitung der Landesgruppe Österreich.
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Beisitzerin
Mein Name ist Andrea Kraft.
Geboren bin ich im Oktober 1966 und arbeite als Erzieherin. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder, von denen die 2. Tochter durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.
In meiner Freizeit, die sehr knapp bemessen ist, lese ich gerne, bin kreativ oder surfe im Internet.
Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil es so wichtig ist das Syndrom bekannter zu machen und für unsere Kinder neue Wege zu gehen. Außerdem sind wir eine nette Truppe, mit der es Spaß macht etwas zu erreichen.
Meine Tätigkeiten im Verein KiDS-22q11 sind Regionalleiterin der Region 7 und Beisitzer im Vorstand.
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Beisitzer Medizin
Mein Name ist Thomas Franken.
Geboren bin ich am 07. Februar 1965.
Ich arbeite als selbständiger Unternehmensberater und bin stellvertretender Geschäftsführer eines großen Pflegedienstes im Rheinland.
Mit meiner Frau Marion und meinen beiden Jungs Nico (geb. 1997) und Cedric (geb. 1999) wohne ich in Wuppertal. Cedric hat das 22q11-Syndrom.
Meine Hobbies sind die Schweiz und alles rund um Handball.
Im Vorstand von KiDS-22q11 möchte ich gemeinsam mit der Koordinatorin der Kompetenzzentren den interessierten Medizinern und Therapeuten aus der Position des „informierten Laien“ und betroffenen Vaters begegnen, mit dem Ziel, Fachwissen und Alltagswissen zum Wohle unserer Kinder optimal zusammenzuführen. Mein Ziel ist es, gemeinsam mit den anderen Vorständen und den Mitgliedern, KiDS-22q11 noch schlagkräftiger zu machen und unseren Kindern eine noch lautere Stimme zu verschaffen.
