Der Verein und seine Entstehung
Gegründet wurde KiDS-22q11 e.V. am 25. November 2000 im Olgahospital Stuttgart aus der Initiative von Eltern betroffener Kinder, deren Ziel es war, die Lebensumstände und Entwicklungsmöglichkeiten für ihre Kinder zu verbessern.
Die eigentlichen Wurzeln liegen allerdings etwas weiter zurück. Bereits in der zweiten Hälfte der 90er Jahre wurden in München und Köln, jeweils angeschlossen an örtliche Kliniken, Elternselbsthilfegruppen ins Leben gerufen. Diese betreuten vorwiegend Familien im regionalen Einzugsgebiet.
In den ersten Jahren kamen mehr und mehr Familien hinzu und die Gemeinschaft wuchs von anfänglich 93 Mitglieder im Jahr 2002 auf über 300 Mitglieder.
Über die Grenzen Deutschlands hinaus führte der Weg Ende 2002 als auch Familien aus Österreich zu uns stießen. Die Landesgruppe Österreich entstand. Und bereits im Sommer 2003 konnten wir auch in der Schweiz eine eigene Landesgruppe gründen.
Zu den ersten Aktivitäten gehörten die Erstellung einer deutschsprachigen laienverständlichen Syndrombeschreibung mit tatkräftiger Unterstützung der ersten Beiratsmitglieder Prof. Hess, Dr. Rauch und Dr. Sauer. Ein Infoflyer und die erste Ausgabe der KiDS-Info konnten schon im Februar 2001 an Eltern und Fachpublikum verteilt werden. Mit dem bereits zur Vereinsgründung erfolgten Internetauftritt waren Informationen und Termine schnell einem breiten Publikum zugänglich.
In den weiteren Jahren wuchsen die Aktivitäten mit Elternstammtischen, Informations- und Freizeitveranstaltungen sowie einer Familienwoche stetig an.
Auch im medizinischen Bereich konnte KiDS-22q11 e.V. bereits von Anfang an einiges erreichen. Für den Beirat konnten im Laufe der Jahre namhafte Mediziner und Wissenschaftler gewonnen und damit für das Deletionssyndrom 22q11 wichtige Fachbereiche abgedeckt werden. Im diesem Bereich gelang 2003 mit der Gründung des ersten symptombezogenen Kompetenzzentrums ein weiterer Meilenstein zur Verbesserung der medizinischen Versorgung. Erste wissenschaftliche Studien und Elternbefragungen schaffen die Basis für eine zielgerichtete und fundierte Forschungsarbeit, die von den organisierten Eltern von Anfang an tatkräftig unterstützt werden.
KiDS-22q11 e.V. betreut mittlerweile über 1.000 Mitglieder im gesamten deutschsprachigen Raum und ist Mitglied in einigen deutschen und internationalen Patientenorganisationen. Im Mittelpunkt der Aufgaben stehen die aktive Betreuung betroffener Familien, die Förderung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung sowie der Ausbau von Patienten- und Partnernetzwerken.
