Innovationsverhalten von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen
In dieser Fragebogenstudie geht es um die Entwicklung innovativer Konzepte zur Sensibilisierung für und Information über seltene Erkrankungen.
Im Kern geht es bei der 10 minütigen Umfrage darum die "Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen sichtbar zu machen".
Ziel ist es dabei, ein besseres Verständnis dafür zu bekommen ,warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung um zu gehen. Als Teil der Ergebnisse sollen Maßnahmen zur Generierung von mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen identifiziert werden.
Das Projekt wird zusätzlich in eine Fallstudie überführt, die als Lehrmaterial in der Managementausbildung von Masterstudierenden verwendet wird. Dieses Teilprojekt wird von Mareike Berfuß begleitet.
Für die Teilnahme werden für jeden abgeschlossenen Fragebogen 2€ an eine Organisation, die ebenfalls die Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zum Ziel hat, gespendet. Am Ende des Fragebogens kann ausgewählt werden, welche Stiftung unterstützt werden soll. Zur Auswahl stehen die ACHSE, Kindness-for-kids und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.