Viel zu erzählen gab es in der Sendung „Plattenkiste“ bei NDR 1 Niedersachsen. Am 23. November zwischen 12 und 13 Uhr unterhielten sich Uta Elb aus Nordenham, Sonja Kühling aus Vechta und Silvia Karl aus Braunschweig mit Moderatorin Martina Gilica über die Arbeit der Regionalgruppe Nordwestdeutschland/Hamburg/Bremen des Vereins KiDS 22q11 e.V. Der Vereinsname kommt von der Bezeichnung für das geschädigte Chromosom 22q11, an dem ein Stück Erbmaterial verloren gegangen ist. Die Kinder werden deshalb mit dem Mikrodeletionssyndrom geboren.
(v.l. Uta Elb, Sonja Kühling, Silvia Karl und Martina Gilica).
Man kann es auch DiGeorge-Syndrom nennen, erzählt Uta Elb und erläutert die Symptome: 80 % der Kinder haben einen Herzfehler. Meistens kommt eine Immunschwäche dazu, viele haben auch eine Sprachstörung, später kann sich eine Skoliose entwickeln und Entwicklungsstörungen. Ihr Sohn ist jetzt 17. Sein Herzfehler machte sich schon nach der Geburt bemerkbar und wurde zum Glück sofort vom Arzt entdeckt und richtig diagnostiziert. Sie hat eine Geschichte geschrieben, um mit der Situation besser umgehen und sie verarbeiten zu können: Vom kleinen kranken Drachen.
Eins von 4000 Kinder hat diese Erkrankung - die Dunkelziffer ist wohl höher bei der nach dem Down-Syndrom zweithäufigsten angeborenen Chromosomen-Erkrankung. Sonja Kühlings Tochter ist inzwischen 15. Zunächst wurde die Erkrankung nicht festgestellt. Erst nach diversen Problemen wurde das Baby nach Kiel geflogen und der Verdacht auf die Erbkrankheit
erstmals geäußert. Der Schock war groß. Sie suchte im Internet und erfuhr, dass der Herzfehler damals nicht operabel war und die Kinder allenfalls 14 werden. Die Technik hat sich im Lauf der Zeit jedoch entwickelt, so dass ihrer Tochter dann doch durch Operationen geholfen werden konnte. Im Moment jedoch ist die Zeit der Pubertät, was es etwas schwieriger macht.
Doch im Internat für Hörgeschädigte fühlt sie sich sehr wohl. Ihre älteren Kinder wurden schneller reif als gewöhnlich, unterstützen sie im Ehrenamt, indem sie dort Kinder betreuen - und das macht sie glücklich.
Bei Silvia Karl ist der 10jährige Pflegesohn betroffen, den sie im Alter von fünf Wochen annahm. Damals wusste sie noch nichts von der Krankheit, obwohl er einen Herzfehler und eine Gaumenspalte hatte. Eine humangenetische Untersuchung stellte die Krankheit fest. Sie haderte nicht mit dem Schicksal, sondern sagt offen und froh: "Man bekommt so viel wieder von diesen Kindern, das lässt sich gar nicht beschreiben."
Die Selbsthilfegruppe klärt die Familien auf und stellt Informationen bereit. Tag und Nacht sind alle bereit, zu helfen. Im Netzwerk der Selbsthilfegruppe sind auch kompetente Ärzte und Spezialisten, die einem Verdacht nachgehen können. Auch pädagogische Ansätze werden vermittelt, wenn ein am DiGeorge-Syndrom erkrankt ist. Offene Fragen der Eltern werden beantwortet, zum Beispiel: Wie fördere ich mein Kind? Was kann ich für Geschwisterkinder tun? Niemand muss sich in der Gruppe erklären, denn die Situation ist allen bekannt. Der Gesellschaft gegenüber muss sich keiner verstellen, sondern jeder kann sein, wie er nun einmal ist, betonen die Gäste in der Sendung. Sie sehen auch erfreuliche Seiten: In Jugendcamps blühen die Kinder auf. Freundschaften entwickeln sich und enge Beziehungen untereinander. Das hilft allen Betroffenen und Angehörigen. Die Gäste wünschen sich mehr Verständnis in ihrem Umfeld - und auch bei Krankenkassen. Es ist oft sehr schwer, für die Rechte ihrer Kinder zu kämpfen. Das Syndrom ist in der Öffentlichkeit, aber auch bei vielen Ärzten nicht oder nur wenig bekannt. Das Chromosom 22 wurde erst spät erkannt und untersucht. Insofern müssen sie immer wieder viel Aufklärungsarbeit leisten. Der Verein ist noch jung. Doch die Mitgliederzahlen steigen, und sie hoffen darauf, dass damit auch die Unterstützung wachsen wird.
Weitere Informationen stehen auch auf der Internetseite des Vereins: www.kids-22q11.de.
Von Montag bis Freitag heißt es zwischen 12 und 13 Uhr bei NDR 1 Niedersachsen „Die Plattenkiste – Hörer machen ein Musikprogramm“. Die Sendung wird komplett von den Gästen gestaltet. In der Sendung können sich Vereine, Clubs, Organisationen vorstellen – egal ob Chor, Surfclub, Theater- oder Selbsthilfe-Gruppe. Informationen zur Bewerbung unter www.ndr1niedersachsen.de
Für Rückfragen und für die Veröffentlichung dieser Kontaktdaten setzen Sie sich bitte mit Sonja Kühling | 0 44 47-3 78 | Sonja.Kuehling@KiDS-22q11.de in Verbindung. Das angehängte Foto kann honorarfrei genutzt werden (v.l. Uta Elb, Sonja Kühling, Silvia Karl und Martina Gilica).
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