Die Gründungsmitglieder in der Generalversammlung sind nachstehende von ihren jeweiligen Organisationen legitimierte Vertreter aus folgenden Ländern:
- Dänemark, Anette Norling
- Spanien, Mara Hernandez und Mette Marie Sejersen (Katalonien und Zentralspanien)
- Schweiz (französisch), Stephan Eliez
- Deutschland, Thomas Franken und Vera Weindel
- Frankreich, Francoise Neuhaus
- Irland/Nordirland, Conor Mc Guckin
- Belgien, Paul Havelange und Yvonne van Leuken (spezifische Sprachsituation in Belgien)
- England, Claire Hennessey und Keith Markham
- Italien, Silvia Riccio
- Schweden, Rose Marie Larsson
Darüber hinaus nahmen noch weitere Gäste teil.
Folgende Ziele wurden in der Generalversammlung vereinbart:
- Verstärkung der länderübergreifenden Kommunikation zwischen den Mitgliedsorganisationen
- Länderübergreifende
Vernetzung der Experten (u.a. Mediziner)
- Verstärkung der Kommunikation mit der Vereinigung EURORDIS*
- Definition der Inhalte für die Dublin Konferenz 2017**
- Festlegung erster Schritte zur Entwicklung einer 22q11-Gemeinschaft auf europäischer Ebene
- Verstärkung der Forschung, Forschungsförderung und Initialisierung auf europäischer Ebene
- Verbesserung der Außendarstellung des Syndroms
- Gemeinsame europäische Forschungsprojekte mit einer größeren Grundgesamtheit
In das Board wurden folgende Personen gewählt: Anette Norling, Mara Hernandez, Stefan Eliez, Thomas Franken , Francoise Neuhaus, Conor Mc Guckin, Paul Havelange, Claire Hennessey, Yvonne van Leuken. Der Jahresbeitrag beträgt 200 € für jede Mitgliedsorganisation.
Die Board Mitglieder wählen per Videokonferenz in der kommenden Sitzung im Oktober den Präsidenten, Vizepräsidenten, Schriftführer sowie Schatzmeister.
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* EURORDIS
ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen
und Personen,
die sich in Europa und darüber hinaus im Bereich seltener
Krankheiten aktiv einsetzen.
· ** Alle 2 Jahre gibt es in Europa eine Konferenz zu 22q11. 2017 findet diese in Dublin statt.